Nouveau blog, nouvelle étape.

Publié le par Milly

Et oui, étrangement, l'ouverture de ce nouveau blog coïncide avec la rechute de mon loulou. Je ne sais pas si j'écrirais autant que lors de la première chimio mais je le tiendrais quand même à jour régulièrement. Sur ce blog, toute l'histoire de mon bébé est réuni, il n'a que 2 ans et demi mais son histoire est déjà longue :(

Hier, nous sommes allés à Paris rencontrer un docteur à l'Institut Gustave Roussy, je suis contente de cette rencontre qui m'a apporté beaucoup d'informations, ce médecin m'a tout de suite plu et je sais que maintenant le suivi de Noa sera beaucoup plus précis ce qui me rassure. La tumeur de Noa étant rare, les oncologues qui nous suivent n'ont pas toutes les données, c'est donc l'IGR qui suivra mon loulou mais les chimios et les examens se feront toujours chez nous. J'ai toute confiance en eux pour les traitements, un peu moins en ce qui concerne la tumeur en elle-même mais bon, quand ils ne savent pas, ils font appels à l'extérieur et les bonnes décisions sont prises.

La 1ère décision, c'est de reprendre la chimio assez rapidement parce que de nouvelles tumeurs sont apparus (assez difficile d'expliquer où), et qu'elle pourraient encore réduire la vue de mon petit coeur. La tumeur initiale, elle, elle n'a pas grossi ou vraiment très peu. L'évolution de la maladie de Noa étant très rare, on lui a fait une prise de sang pour une recherche génétique pour savoir si mon loulou serait porteur d'une maladie qui entraine ce genre de tumeur. Nous aurons les résultats dans minimum 6 mois.

Voilà le résumé très rapide du rendez-vous avec ce nouveau docteur.  La 1ère rechute est officielle, j'aurais aimé que mon loulou ait encore quelques mois de tranquilité pour grandir loin de tout ça, j'aurais aussi aimé que la rechute soit moins compliqué, qu'il n'y ait que la tumeur déjà traité, qu'on ne me parle pas de maladie génétique, mais voilà, la vie en a décidé autrement............ Aujourd'hui, il nous reste à faire front, à reprendre la bataille qui je suis sûre sera très longue, déjà 24 mois de chimio sans aucunes certitudes sur l'après-chimio. De toute façon, je ne veux pas savoir, je n'ai rien demandé sur l'avenir de mon loulou, je crois que personne ne sait , inutile de vivre avec un possible espoir ou le contraire. J'ai confiance en mon loulou et mon espoir c'est lui, c'est un battant et même avec la chimio, on va continuer à profiter un maximum de la vie!!!

J'ai pas encore la date de la 1ère chimio mais c'est dans les jours à venir........

Publié dans La maladie.

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marie et nina 25/08/2008 23:08

Un petit coucou juste pour vous souhaiter une bonne nuit! Faites de beaux reves
plein de gros bisous à tous les deux

dorothee 25/08/2008 22:11

pleins de gros bisous je pense tres fort a vous a bientot COURAGE !!

sophie 25/08/2008 21:07

et bien je continuerais de vous suivre ici en espérant vraiment que les nouvelles seront les meilleures possibles.
bises et bon courage
sophie

silvia 25/08/2008 11:57

Coucou,

J'immagine sans peine comme tu aurais voulu encore quelques mois de répits.... Je sais aussi que tu te faisais à l'idée qu'une rechute serait possible (même si bien évidemment tu espérais le contraire!).

Noa est un battant, un combattant... toi tu es une maman formidable... .ces 2 éléments devront jouer en votre faveur! Je le souhaite de tout coeur...

Je suis là quand tu veux, si tu as besoin de parler, ou si tu veux être tranquille! Je sais que tu es bien soutenue et c'est le principal!

De gros bisous à vous 2... Tiens moi au courant de la suite!

Silvia

cynthia 25/08/2008 10:03

kikoo et bien pas de chance ce petit loulou, je suis vraiment triste pour vous, j'en ai les larmes aux yeux.mais vous etes des battants vous avez du courage et vous allez combattre comme la premiere fois, je suis de tout coeur avec vous
gros bisous à vous deux
bon courage
byebye
cynthia