Necker (copié-collé du 06/12/2006)

Des mois d’attentes, une heure de discussion avec le neuro, c’est bien plus que ce que j’espérais, et nous voilà revenus à la maison. L’hôtel était bien mieux en photos, c’est trompeur internet!!!!, mais bon, pour une nuit, ce n’est pas bien grave. Ce matin, nous sommes allés au rendez-vous plus d’une heure et demie en avance et effectivement, valait mieux. Ce n’est pas un hôpital mais un vrai village comparé au notre!

Le neuro-chirurgien est un homme très gentil qui nous a bien expliqué ce que l’on voulait savoir. Nous avons appris énormément de choses sur la tumeur et son évolution, rien d’encourageant mais je m’y attendais. Il n’y a aucune chance que la chimio te guérisse mon amour, il faut que l’on gagne du temps pour que tu puisses faire de la radiothérapie et la chimio est le seul moyen d’y parvenir. Il faut attendre le plus de temps possible, huit, dix ans!!! Est-ce que la tumeur nous laissera tout ce temp-là, ça me paraît trop long pour être possible, et malheureusement cette tumeur est aussi la forme la plus sévère. Le neuro est très inquiet pour ta vision mon loulou, mais si tu peux t’en sortir avec la vue en moins, est-ce que la vie ne sera quand même pas belle pour toi? Est-ce qu’en grandissant, tu ne m’en voudras pas de t’avoir fait subir tout ça? Les années à venir seront très certainement remplies de traitements et examens et si par miracle, tu réussis à t’en sortir, seras-tu heureux? Cette tumeur ne se stabilisera qu’avec l’âge, après la puberté, entre 15 et 20 ans, toute ton enfance et ton adolescence seront baignés dans la maladie, et tout cela c’est à condition que cette tumeur qui est incontrôlable reste tranquille. Comment imaginer que du jour au lendemain elle puisse se mettre d’un seul coup à re-grossir et que 2 mois plus tard, tu ne sois plus parmi-nous mon ange. Quand je te vois si adorable et innocent, j’ai du mal à croire qu’une telle éventualité puisse être même envisageable. Je me refuse à vivre en me disant tous les jours qu’une telle horreur puisse arriver. Chaque moment avec toi est un cadeau mon bébé, tu es le plus beau cadeau que m’ait fait la vie et je ne suis pas prête à te rendre. JE T’AIME MON LOU D’AMOUR. Je ne ferais aucun projet, je profiterais juste de la vie avec toi au jour le jour et malgré tout ça, je te promets mon bébé de te rendre le plus HEUREUX possible parce que moi je suis heureuse d’être ta maman et je le serais toute ma vie mon coeur. Il est vrai qu’aucune bonne nouvelle n’est venue égayer cette conversation, à part le fait que ce gliome se stabilise à l’âge adulte et que 70% des enfants s’en sortent, c’est les seules choses un peu positives.

Je suis quand même rassurée par le fait que d’autres médecins consultent régulièrement ton dossier. On retournera le voir de loin en loin comme il le dit, sauf si quelque chose survenait au quel cas nous irions là-bas avant.

D’après un rapide petit questionnaire, pour le moment tu n’aurais pas de retard à part sur le plan moteur ou tu te situes entre huit, dix mois mais c’est plus à cause du fait que tu voies peu. C’est vrai que d’être quasi dans le noir ne te rends pas la tâche plus facile et pourtant tu m’épates tous les jours avec les progrès que tu fais mon bébé. Depuis trois jours, tu nous imites quand tu entends quelqu’un tousser ou quand on parle avec papa, tu fais semblant de rire, je crois que c’est maman que tu imites, parce que c’est vrai, je fais souvent ah ah ah ah pour me moquer et tu as tout compris mon loulou, tu es un petit génie!!!!