Noa, ton combat pour la vie.

Merci d'avoir été là,
Merci d'être là,
Merci de m'avoir accompagner,
Merci de m'avoir encourager, lu, écouter, réconforter tout au long de ces années à travers mes 3 blogs.

Oui, vous l'aurez compris, je ferme ce blog avec un gros mal au coeur. Ce blog j'y tenais, pour moi en ce moment, pour Noa plus tard, j'ai l'espoir qu'il se sorte de cette maladie et qu'un jour il soit assez grand pour lire tout ça, ou du moins se le fasse lire ou peut-être tout seul en braille. J'ai l'espoir qu'un jour, il devienne un homme, un homme bon que j'aurais bien éduqué malgré sa maladie. Aujourd'hui, j'ai l'impression de lui donner le meilleur, le meilleur possible entre les traitements et les rééducations.
Quand je le vois épanouï, heureux, taquin, clown, je me dis que j'y arrive et c'est un pied de nez à la maladie, à la vie.

Ce blog, je le ferme à regret parce qu'il m'a apporté du bon, du soutien, de la chaleur humaine, il m'a montré que les gens sont capables même sans connaître de solidarité, d'amour. Je me souviens quand mon loulou a été très mal, qu'il aurait pu nous quitter, toute la solidarité qu'il y a eu, tousles commentaires inquiets que j'ai eu, les maïls, les sms. Savoir qu'à travers la france, des gens pensent à mon loulou, lui envoie du courage me réchauffe le coeur.
Mais je le ferme parce que quelques uns de mes écrits se sont retrouvé dans un dossier au tribunal, dans les mains d'un juge. Bien que je ne pense jamais avoir écrit quelque chose de méchant et que rien ne portera à conséquence, l'idée que mes écrits qui décrivent mes joies, mes peines, mes espoirs, mes désespoirs aussi, ma peur de voir Noa perdre sur la maladie soient utlisés à des fins méchantes me coupent l'envie de continuer.

Je sais que dans toute guerre, il faut des armes mais utilisé mon blog comme arme me laisse amère. Ce blog ne devait pas être une arme mais juste un témoignage d'amour d'une maman à son petit garçon qui se bat contre une tumeur. Je ne regrette rien de cette aventure avec vous au contraire.

J'arrête ici, j'ai choisi d'écrire un dernier post qui se retrouvera peut-être sur le bureau d'un juge qui sait, parce que je vous le devais, pour ne pas supprimer et disparaître comme ça en vous laissant dans l'inquiètude. Je vous ai fait rentrer dans notre vie, c'est la moindre des choses que de vous donner des explications.

Pour celles et ceux qui le souhaitent, laissez-moi votre maïl en commentaire et je ferais des maïls commun de temps en temps pour donner des nouvelles de mon ptit bonhomme. Je les effacerais au fur et à mesure si vousle souhaitez, de toute façon, d'ici quelques semaines, le blog disparaitra. Avec l'adresse maïl, donnez moi quelques infos, le nom du blog si vous en avez un. Je reconnaitrais certain mais peut-être pas tous.

Une semaine sans nouvelles mais tout va bien! Le temps file vite entre deux chimios, demain, c'est déjà la n°3 sur le série de 4 avant l'inter-cure. La chimio de vendredi dernier s'est bien passée, les effets secondaires sont quasiment passée inaperçu, quelques petites nausées enrayées par le zophren et une fatigue récupérée assez vite. Depuis lundi, c'est donc un loulou en forme qui passe son temps à jouer, à parler, à progresser. Il continu à manger écraser à la fourchette et il peut goûter à de nouvelles choses auxquelles il ne pouvait gouter en mangeant mixé. Mon loulou est gourmand donc les nouveautés sont très vite adoptés :))
Noa arrive presque tout seul aussi à monter surle canapé, il ne lui manque pas beaucoup pour y arriver, juste la position de départ, bon le lino ça n'aide pas trop non plus. Une fois sur le canapé, il est tout fier et il se dit "bavoooooooo". Il faut dire qu'il adore être assis à côté de moi à regarder ce que je fais, surtout quand j'ai la ds dans les mains. Parfois, son nez est plus près de l'écran que le mien!!

Dimanche, c'était mon anniversaire (28 bougies sur mon gâteau :)) ), mamy, papy et Guillaume sont venu mangés à la maison. On a passé une super journée tous ensemble, c'était un chouette anniversaire où on a bien ri (bah c'est moi qui est fait la cuisine, alors je ne vais pas dire le contraire ;) ) et en plus j'ai été très gâté!! J'ai eu une ds avec un jeu et plein d'habits que ma maman et mon chéri ont choisi pour moi et ils sont très jolis. Noa a bien profité de cette journée avec mamy et papy, il a montré comme il parle bien en plus. Mon plus cadeau c'est quand même d'avoir un loulou qui va bien et que les microbes laissent tranquille!
Je mettrais quelques photos de cette chouette journée aujourd'hui ou demain.

A part ça, vacances oblige, pas de psychomotricité cette semaine ni la semaine prochaine, toujours pas de crèche pour cause de varicelle encore. Demain, je vais récupérer mon certificat médical pour que mon loulou puisse revenir à la crèche avant qu'il est 18 ans ;) Une bataille de plus en perspective,une!!

Et oui moi je n'ai maintenant plus un bébé mais un gan gaçon!! Mon loulou se plait à me dire très souvent moi "gan gaçon" et c'est bien vrai!! Depuis quelques jours, il ne mange plus mixé mais juste écrasé à la fourchette et maintenant quand il mange il me dit "gan gaçon Noa" :) Vendredi, après un gros mois de retard,on a pu enfin faire la chimio et j'ai eu peur qu'il n'en veuille plus de ses repas juste écrasés à la fourchette mais pour le moment non, il continue à manger comme ça en souriant.

Prochaine étape, qu'il veuille manger tout seul, pendant quelques repas, j'était arrivé à lui faire faire et maintenant il ne veut plus, quand je lui demande s'il veut manger tout seul, il se met à hurler donc c'est pas gagné :( En échange, il parle de plus en plus, il répête même des mots à ma demande, en fait il apprend beaucoup de nouveau mot en écoutant Dora. Il a un ordinateur de cette fameuse Dora et il joue beaucoup avec donc il dit beaucoup ce qu'elle dit et parfois il l'imite :) Les mots du moment, le parapluie, le chapeau, le manteau, une étoile, un triangle et bien d'autre. Quand jelui demande "qu'est-ce que tu fais?" il me répond pour compléter ma phrase en disant "belétou", c'est son papy qui l'appelle comme ça!! Il devient très jouer avec la parole et c'est chouette, je ne me lasse pas de l'entendre parler surtout quand il me regarde et me dit "maman? maman?". Bon s'il parle autant que moi, peut-être qu'un jour je lui dirais qu'il parle trop ;) Petit à petit, mon "gan gaçon" progresse même si la route est encore longue pour certaines choses comme la marche. Il hurle chaque fois qu'on essaie de le mettre debout et ça ne m'est plus réserver qu'à moi, il fait ça avec tout le monde maintenant. Quand il veut bien rester debout et qu'on le fait marche, il se tortille pour jeter ses fesses au sol le coquin. Ce moyen de déplacement ne lui plait pas du tout et tant qu'il ne sera pas décidé, j'ai un doute que ça s'améliore!!

Bientôt mon loulou va pouvoir revenir à la crèche quand l'alerte à la varicelle sera levée bien qu'il ne sert à rien que Noa n'y aille pas à cause de cela. L'oncologue trouve que c'est une précaution inutile dans le cas de Noa mais après avoir essayé désespérement de le faire comprendre à la directrice, j'ai abdiqué et décidé d'attendre que la fin de le quarantaine arrive sauf s'il s'avère qu'elle est encore reporté de 15 jours. Là je sortirais toute ma paperasse, certificats médicaux et cie et mon beau téléphone ;)
En attendant, loulou reste avec moi en permanence et j'ai comme un doute que le retour à la crèche ne soit pas dure pour lui et pour moi par la même occasion parce que si je le laisse et qu'il pleure, ça me dit que très moyennement :(

Le chimio de vendredi s'est bien passée, mon loulou va plutôt bien dans l'ensemble. Hier soir, il devait un peu avoir envie de vomir avant la prise de son médicament pour les nausées parce qu'il était un peu chouinou et un moment après qu'il l'ait eu, il s'est calmé et a repris ses jeux. Il mange quand même un peu moins sauf pour la mousse au chocolat, les carrés de chocolat et certainement le chocolat (chose que nous allons testés à midi ;) ) Hier, pour son goûter, je lui ai donné une mousse au chocolat et après la 1ère cuillère, il lève la tête et dit "c'est boooooooon" avec un grand sourire plein de chocolat!! C'est nouveau ça aussi et c'est très agréable de savoir quand il trouve quelque chose de bon et quand il est content.
Le bilan d'avant cure était bon, la crp est revenue quasi à zéro et les plaquettes sont très très nombreuses. Reste à savoir si les gentils globules blancs resteront en nombre suffisant pour faire les 4 chimio à la suite, enfin reste 3!
Côté auscultation, RAS! Des oreilles toutes niquels, une gorge presque guéri, une rhino qui fait moins ronronner mon loulou, le rêve!! Pourvu que ça dure :)

Je profite de ce billet pour vous remercier de tout vos petits messages que vous laissez ici ou par maïl. Pleins de gros bisous à tout le monde!!

Et bien la fièvre pardis!!!! Oui oui, elle tient toujours compagnie à mon loulou sans montrer de signe de vouloir le quitter! Mardi après-midi, j'ai appellé l'hôpital de jour pour leur expliquer, je devais attendre que l'oncologue me rappelle mais c'est l'ORL qui l'a fait. Après une petite conversation, elle m'a dit d'emmener mon loulou le lendemain à 11h30 pour qu'elle puisse examiner ses petites oreilles au cas où.
Donc hier matin, nous y sommes allés et elle n'a pas vu de nouvelles otites, juste celle qui est en train de guérir lentement. Elle a aussi vu qu'il est bien temps de mettre les aérateurs parce que les tympans commencent à se rétracter (merci au premier orl qui m'a dit que tout allait trèèèèèèèès bien :((((((( ) A défaut d'otite, mon loulou a une grosse rhino qui pourrait provoquer cette fièvre donc qui dit rhino dit otite quelques jours après l'arrêt des antibios, d'ailleurs on pense que c'est toujours la même rhino qu'il se traine qui fait à chaque fois une otite. Du coup, on en a profiter pour fixer la date d'opératio, enfin fixer est un très grand mot parce qu'entre la fièvre, les chimios et les éventuelles autres soucis qui peuvent arriver, c'est un peu un casse-tête chinois. Moi, j'ai demandé à ce que ça se fasse le plus vite possible sans attendre que les 4 chimios soit passées. A priori, c'était impossible que ça se fasse vite mais tout compte fait, il y aurait peut-être une petite place pour lundi mais vu que loulou est fièvreux et que les anesthésistes n'endorment pas en état fébrile ni quand la fièvre a disparu mais qu'elle est récente, il y a peu de chances que ça se fasse ce jour-là. Je devrais savoir tout ça aujourd'hui.

Après ce rendez-vous, on est rentré à la maison, mon loulou a mangé, je l'ai couché pour sa sieste et au réveil, je suis allée chercher un crapaud avec les joues rouges écarlates!! Je lui ai vite pris la fièvre est verdict 40,5°!! Je rappelle l'hôpital de jour qui veut me renvoyer chez l'orl, mais vu qu'on en sort, je n'en vois pas l'intérêt du coup, l'oncologue nous dit de venir tout de suite. 10mn après on y est, mon loulou a droit à une prise de sang, une analyse d'urine, une auscultation complête, le tout sous les hurlements. Mon bébé en a ras le bol de tout ça et je le comprend, ça fait 15 jours que ça ne s'arrête pas.
On a fait le point avec l'oncologue sur la fièvre, l'opération des végétations, la chimio qu'on repousse pour la 4ème fois. 2h après, on a eu les résultats du bilan et ils ne sont pas mauvais ce qui nous permet de sortir mais ça ne nous dit rien sur l'origine de la fièvre, ce serait viral mais peut-être aussi infectieux à cause des otites, enfin c'est le brouillard complet et il faut attendre. Ce matin, mon loulou a encore de la fièvre, pour qu'elle reste basse, il me faut bien l'efferalgan et l'advil mais Noa reste en grande forme, il a même pas l'air géné par cette vilaine fièvre. Même avec son 40,5° il chantait et rigolait hier après-midi, mon crapaud, c'est le champion de la fièvre. Demain, je refais par téléphone le point avec l'oncologue ou aujourd'hui si j'ai des nouvelles du côté ORL. Patience, patience et patience sont les maîtres mots!!

Après une semaine sans nouvelles, et bien, il ne faut pas croire qu'elles sont bonnes. HIer non plus, mon loulou n'a pas pu avoir sa chimio pour cause de fièvre dû à une nouvelle otite.
Mercredi, Noa avait de la fièvre à la crèche, à peine une semaine avant la fin de l'épisode fièvreux d'avant, chéri est allé le chercher, moi je remplaçais ma meilleure amie à son boulot qui avait elle aussi, son petit loulou de malade avec plus de 40 de fièvre! Comme le jeudi, mon crapaud avait toujours de la fièvre, je l'ai emmené chez le généraliste qui a biensûr découvert une otite et donc antibio le retour!! C'est pas comme si on sortait du mardi matin de chez l'orl hein! D'ailleurs, parlons en de ce docteur, il a été fort désagréable, n'a pas aimé que Noa pleure, 1h45 d'attente pour 5mn d'aucultation, aucune réponse à mes questions si ce n'est de finir par me dire "de lui apprendre à se moucher et de lui supprimer la tétine", très réalisable c'est sûr à 3 ans :( Je ne suis pas prête d'aller le revoir celui-là!

Vendredi matin, on est allé à l'hôpital de jour pour faire le bilan en vu de la chimio même si ça paraissait fort compromis pour cette dernière. L'interne est venue me voir pour me dire que le compte-rendu de l'orl ne l'avance pas du tout, et qu'elle ne sait quoi en penser! Bizarrement je ne suis pas étonnée ;) Une fois le récit terminé de ce merveilleux rendez-vous, les dernières nouvelles côté otite et fièvre, elle est allée en parler avec notre oncologue, le docteur préféré de loulou, elle est la seule à le faire rire, pourtant elle aussi, elle l'ausculte!! Du coup, elle a decidé qu'on ne sortirait pas de la journée, qu'il fallait qu'on revoir un orl, qu'on fasse le point sur les chimios qui prennent du retard, qu'on voit le bilan, programme chargé en perspective!!

Le bilan est revenu, en lui même, cette semaine, il est très bon sauf la crp qui bien sûr vu la fièvre était trop élevé, donc la chimio a été remisée au placard une nouvelle fois. A 14H, on est allé voir l'orl, une interne ce coup-ci qui a été au top. On a parlé, j'ai pu poser plein de questions, j'ai pu lui expliquer le nombre d'otitesqu'il fait,le fait que loulou ne voit pas bien et que ce serait très bête qu'à cause des otites à répétition, il perde aussi de l'audition et que pour le traitement c'est pas top non plus. Et surtout, c'est vraiment pas agréable pour Noa d'avoir toujours mal et d'avoir de la fièvre!! Du coup, elle a décidé qu'il fallait qu'il soit opérer des végétations et qu'il ait des aérateurs, normalement ça devrait limiter les otites et encore mieux les éradiquer!! L'opération devrait se faire pendant l'intercure du cycle n°é dans 5 semaine environ. Je devrais avoir la date dans la semaine mais qui restera une date provisoire parce qu'avec les aléas de la chimio et ses conséquences..........

Après tout ça, loulou a été dégrippé et on est rentré à la maison avec une convovation pour la prochaine chimio qui serait jeudi ce coup-ci! J'ai abandonné pour le moment toute idée de travaille, loulou étant interdit de crèche pendant quelques temps pour cause d'épidémie de varicelle et puis on va attendre l'opération et voir si mon crapaud est moins souvent malade!

Hier, on a pu voir tati et Lulu qui étaient eux aussi à l'hôpital et oui parce que la fièvre de Lulu ne voulait pas partir et du coup, il a dû aller faire dodo à l'hôpital pour chercher le microbe qui le rendait malade. Les docteurs ont vite trouvé un pneumocoque (au lieu d'une grippe qui avait été diagnostiqué) et ils vont pouvoir rentrer à la maison bientôt, peut-être même ce matin! 

Voilà pour le résumé de la semaine!!